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03/03/2016

Más de 700 personas en la marcha solidaria de la Francisco de Vitoria

Más de 700 personas en la marcha solidaria de la Francisco de Vitoria Más de 700 personas participaron el pasado 29 de febrero en una marcha solidaria por la investigación en enfermedades raras. Estuvo organizado por la Universidad Francisco de Vitoria y por la Asociación Europea contra las Leucodistrofias.

La marcha tuvo la salida y la meta en el Campus de la Universidad Francisco de Vitoria en Pozuelo de Alarcón y participaron más de 700 personas entre alumnos, personal y profesores de la UFV, representantes y familiares de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), representantes de los Ayuntamientos de Pozuelo de Alarcón y Majadahonda, la Comunidad de Madrid a través de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, Fremap, Mapfre, la Fundación Atlético de Madrid y alumnos y profesores del Colegio Everest Monteclaro. 

Al finalizar el recorrido, Carmen Server, presidenta de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), leyó un comunicado en el que pidió “la puesta en marcha de seis medidas concretas para garantizar la adecuada coordinación de todos los agentes implicados: Designar nuevos Centros y Unidades de Referencia a fin de compartir y coordinar experiencia e información, así como impulsar protocolos de coordinación entre estos centros de toda España". 

También pidieron una dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal y favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico, establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades  Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. 

Por último, demandaron impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades autónomas para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades, favoreciendo el encuentro entre todos los sectores implicados: Industria, profesionales y pacientes. 

El Instituto de Enfermedades Raras de la UFV entregó el dinero recaudado a la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) con un cheque de 2.000 euros, que irá destinado a la investigación en enfermedades raras.

El acto terminó con la actuación del Coro de alumnos de la UFV.

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